Wien (OTS) – „Ich hatte Angst, meinen 60. Geburtstag nicht mehr zu
erleben.“
Dieser Satz eines Patienten beschreibt, was viele Menschen
empfinden, wenn sie eine schwere Diagnose erhalten: Angst,
Unsicherheit und das Gefühl, allein zu sein. Genau hier setzt das
Patientenkaleidoskop an. Auf selpers.com , der Plattform für
medizinische Aufklärung von Patient:innen und Angehörigen, können
Menschen mit chronischen Erkrankungen jetzt ihre persönlichen
Erfahrungen teilen – von Patient:innen für Patient:innen.
In den ersten Patientenkaleidoskopen erzählen Betroffene von CLL
(Chronischer Lymphatischer Leukämie) und Epilepsie , wie sie mit
ihrer Erkrankung leben, Ängste überwinden und wieder Lebensfreude
finden. Sie berichten davon, was ihnen geholfen hat, und geben Tipps
weiter, die auch anderen Mut machen können.
„Ich bin sehr froh. Ich bin zufrieden mit meinem Leben. Es hätte
mich viel schlimmer treffen können“, sagt Rolf Y., der vor 14 Jahren
die Diagnose CLL erhielt. Auch Herbert S. hat gelernt, mit der
Erkrankung zu leben: „Man hat mit CLL die große Chance, wirklich ein
ganz normales Leben weiterzuführen.“
Ebenso offen sprechen Menschen mit Epilepsie über ihre
Erfahrungen. Eine junge Frau beschreibt, wie sie anfangs ihre
Diagnose verheimlichte: „Ich wollte nicht, dass jemand meine Anfälle
sieht.“ Heute geht sie offen damit um: „Je mehr ich über Epilepsie
spreche, desto mehr Verständnis bekomme ich zurück.“
Das Patientenkaleidoskop zeigt, wie vielfältig das Leben mit
einer chronischen Erkrankung sein kann. Denn sowohl bei Epilepsie als
auch bei CLL erleben Betroffene ihre Erkrankung sehr unterschiedlich
– von milden bis zu schweren Verläufen, von stabilen Phasen bis zu
Zeiten der Unsicherheit. Und doch gibt es Themen, die viele
verbinden: Kraftquellen und Angehörige , Anfälle und Alltag oder
Diagnose und Therapie zum Beispiel. Solche Querschnittsthemen machen
zum Beispiel deutlich, was Epilepsie-Patient:innen bewegt – und was
ihnen hilft, ihren Weg zu finden. Durch die thematische Verknüpfung
entsteht im Patientenkaleidoskop eine neue Form des Austauschs, die
nicht nur informiert, sondern auch zwischenmenschliche Nähe und
gegenseitiges Verständnis fördert.
„Unser Ziel ist es, Menschen mit einer chronischen Erkrankung
mehr Sichtbarkeit zu geben“, erklärt Dr. Iris Herscovici, eine der
Gründerinnen von selpers. „Das Patientenkaleidoskop soll Mut machen,
zeigen, dass niemand allein mit der Erkrankung ist – und gleichzeitig
den Dialog zwischen Menschen fördern, die Ähnliches erleben. Jede
neue Geschichte erweitert das Kaleidoskop um eine wertvolle Facette.“
Die Beiträge sind als Video, Audio oder Text verfügbar und zeigen
Menschen aus ganz unterschiedlichen Lebenssituationen, Altersgruppen
und Hintergründen. Derzeit umfasst das Patientenkaleidoskop
Erfahrungsberichte zu Epilepsie und CLL, weitere Erkrankungen sind
schon in Entwicklung.
Betroffene und Angehörige können auf
selpers.com/erfahrungsberichte stöbern, zuhören, sich inspirieren
lassen – oder selbst Teil des Kaleidoskops werden.
Wer seine eigene Geschichte erzählen möchte, kann sich direkt an
[email protected] wenden.
Denn geteilte Erfahrungen machen Mut – und verbinden.